Les premières rencontres visant à briser le silence autour de la drépanocytose et améliorer les connaissances des populations sur cette maladie, ont été bouclées jeudi à Lomé par une grande plénière, qui a fait le point des 4 jours qu’ont duré ces rencontres. Une Convention a également été signée.
Organisées par L’Ong franco-togolaise « La Maison des bien-aimés » (LMBA) en collaboration avec le Centre national de recherche et de soins aux drépanocytaires (CNRSD), ces rencontres visaient également à tracer les voies d’amélioration en matière de dépistage et de traitement de cette maladie.
Conférences, table ronde, témoignages et sensibilisations étaient au cœur de ces 4 jours d’activités axées sur la lutte contre la drépanocytose: des praticiens venus de Lomé et de l’intérieur du pays ont largement exposé sur les soins administrés en milieu hospitalier. Ils ont parlé des difficultés rencontrées et aussi des opportunités à saisir.
Des représentants d’associations de lutte contre la maladie se sont également prononcés sur leur rôle en matière de sensibilisation. Invitée à ces rencontres, Dr Aline Satin (de l’hôpital Tenon-APHP) a parlé du protocole de soins et échangé avec ses collègues togolais, sur les bonnes pratiques en matière de drépanocytose, une maladie génétique héréditaire, qui touche les globules rouges.
Une maladie handicapante
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Elle touche près de 120 millions de personnes dans le monde notamment en Afrique. Selon les chiffres de LMBA, on enregistre par an, environ 300.000 naissances d’enfants atteints de cette maladie dans le monde. Dans certains pays d’Afrique, un enfant sur deux en meurt avant l’âge de 5ans.
« C’est une maladie chronique, grave qui nécessite un suivi médical régulier, afin de prévenir la survenue de complications. Elle se manifeste essentiellement par une douleur osseuse et une anémie, qui s’accompagne d’une coloration jaune des yeux (ictère). On peut également avoir un retard de croissance. Mais la drépanocytose est une maladie évitable si on connaît son statut hémoglobinique et cette analyse se fait à l’hôpital. Lorsque je connais mon statut hémoglobinique, je dois choisir mon partenaire de sorte à ne pas avoir des enfants qui souffrent de cette maladie », a expliqué Dr Magnang Hèzouwè (Médecin hématologue, Directeur du CNRSD).
S’unir contre la maladie
« Environ 16% de la population togolaise est touchée par la drépanocytose. Il faut donc pouvoir unir nos forces et joindre nos capacités, afin de nous soutenir mutuellement dans la lutte contre cette maladie. Et je suis particulièrement fière de pouvoir réunir en une seule session, tous les protagonistes qui luttent contre cette maladie. Je les invite tous à travailler ensemble autour d’un projet commun de dépistage, de sensibilisation et d’éducation. C’est ensemble qu’on pourra y arriver. Maintenant, plus que jamais ensemble contre la drépanocytose », a souligné Mme Jeanne-Chantal Gnonfame (Présidente de LMBA) à la clôture des activités.
La rencontre saluée par Pr Ameyo Dorkenu (représentante du ministre en charge de la Santé), a permis de signer une convention entre LMBA et CNRSD.
« C’est une nouvelle convention qui va s’étendre sur la période 2025-2027. Elle vise la délivrance de médicaments et de consommables aux hôpitaux, l’achat de matériels de laboratoire. Il est également prévu la formation des médecins et auxiliaires médicaux, et une aide au dépistage, à la sensibilisation et à l’éducation des malades », a expliqué Philippe Wattier (Co-fondateur de LMBA).
Notons que les premiers responsables de LMBA et CNRSD étaient mercredi à Kpalimé (environ 120 Km de Lomé), où ils ont marqué la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose par une action de sensibilisation et de dépistage gratuit, qui a mobilisé beaucoup de jeunes en quête d’information pour une meilleure orientation.
En rappel, La Maison des bien-aimés (LMBA) est un fonds de dotation à but non lucratif, reconnu d’utilité publique, créé en 2018. Ce Fond de dotation accueille des dons qu’elle affecte à ses opérations humanitaires. La drépanocytose et le soutien aux enfants abandonnés ou malades, sont les axes prioritaires de ses actions. FIN
Ambroisine MEMEDE
