L’albinisme est une affection marquée par une absence de pigmentation des cheveux, de la peau et des yeux, ceci, à cause de la faible production de la mélanine dans les mélanocytes.
La première description détaillée de l’albinisme a été faite en 1695 par le chirurgien Lionel wafer au Panama sur le continent américain. A l’heure actuelle, il n’existe aucun remède contre cette pathologie et on dispose de peu de données sur sa prévalence dans le monde. L’Albinisme est une maladie héréditaire qui est transmise sur le mode autosomique récessif.
L’enfant atteint de l’albinisme nait de deux parents porteurs du gène mais qui ne font pas la maladie.
Les personnes atteintes de l’albinisme sont essentiellement confrontées au cancer de la peau et aux maladies oculaires. Dans cet article, Pr Bayaki Saka, médecin dermatologue et membre de la Société Togolaise de Dermatologie et des infections sexuellement transmissibles (SOTODERM) dans un entretien avec le Quotidien national «Togo-Presse» revient sur les affections cutanées des personnes atteintes de l’albinisme et la prise en charge au Togo.
De l’avis du Pr Bayaki Saka, médecin dermatologue et membre de la Société Togolaise de Dermatologie et des infections sexuellement transmissibles (SOTODERM), l’absence ou le faible taux de mélanine dans l’organisme des personnes atteintes de l’albinisme les expose aux rayons ultraviolets ce qui entraîne la cancérisation des cellules épidermiques et expose ces sujets au cancer de la peau.
Le professionnel de la santé renseigne que pour se protéger contre les rayons solaires, il est recommandé aux personnes atteintes de l’albinisme de porter des lunettes solaires, des chapeaux à bords larges ainsi que des habits sombres ou noirs qui couvrent tout le corps.
«L’objectif est de limiter la pénétration des rayons solaires sur leur peau. Il s’agit dans ce cas d’une protection naturelle et qui se résume en la photo protection», a-t-il souligné.
Le médecin a indiqué qu’en plus de cette protection naturelle, des crèmes écrans solaires sont proposées aux personnes atteintes d’albinisme. Ils doivent appliquer cette crème lorsqu’ils veulent mener des activités qui les exposent au soleil.
Des limites dans le traitement des lésions cancéreuses
Le spécialiste de la santé précise que malgré tous ces conseils, certains personnes atteintes d’albinisme se retrouvent avec des lésions cutanées parce qu’elles ne mettent pas en pratique les conseils du médecin. Il indique que lorsqu’il s’agit des lésions précancéreuses, encore appelées les kératoses actiniques, la première mesure thérapeutique consiste à les traiter par cryothérapie, qui est une technique utilisant de l’azote liquide.
Il s’agit d’un traitement par le froid qui consiste à brûler ces kératoses actiniques chez le sujet malade.
Il a souligné que lorsque les lésions sont à l’étape du cancer, on procède à une biopsie exérèse (chirurgie). On procède à un prélèvement qu’on envoie au laboratoire d’anatomie-pathologie pour identifier le type de cancer dont il s’agit, ceci afin de définir un protocole de soins à administrer au sujet.
Pr Bayaki Saka renseigne que grâce à un projet de la Fondation Pierre Fabre, lancé en 2018 pour une durée de trois ans, des crèmes ainsi que des chapeaux à bords larges ont été distribués gratuitement chaque année au cours d’une campagne de consultations dermatologiques foraines sur l’ensemble du territoire national au profit des personnes atteintes d’albinisme regroupées au sein de l’Association Nationale des personnes atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT).
«Chaque campagne dure un mois et touche 20 à 25 villes», a-t-il confié. Le praticien hospitalier salue la Fondation Pierre Fabre pour ce soutien inestimable à l’ANAT et à la SOTODERM et précise que le projet a pris fin en août 2021 et les discussions se poursuivent en vue de la mise en œuvre d’un autre.
«La Fondation enverra une consultante dans les jours à venir pour évaluer le projet et voir dans quelle mesure un nouveau projet peut être mis en œuvre», a-t-il indiqué.
Selon Pr Saka, avec la fin de ce projet, les personnes atteintes d’albinisme sont laissées pour compte. Il précise qu’un litre d’azote liquide est à quinze mille et un litre ne peut traiter que 3 à 5 patients selon l’importance et le nombre de leurs lésions. En ce qui concerne, la chirurgie lorsque le cancer est déjà installé, le médecin a confié que ce traitement revient plus cher et tout dépend de la taille et du nombre des cellules cancéreuses.
«Or, les personnes atteintes d’albinisme sont des personnes stigmatisées, vulnérables et exclues de la communauté et pour ce faire, n’ont pas d’activités rémunératrices et sont donc démunies», a-t-il fait remarquer.
Quelle prise en charge au niveau de l’Etat ?
Le praticien hospitalier a expliqué qu’au niveau de l’Etat, le ministère de la Santé, de l’Hygiène publique et de l’Accès universel aux Soins, range la santé des personnes atteintes d’albinisme dans le Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles (PNLMNT) et il n’existe aucun soutien spécifique à l’endroit de ces sujets à sa connaissance.
«Seuls les ministères de l’Action sociale et celui en charge des Droits de l’Homme apportent de temps en temps, quelques petits appuis à l’ANAT», a-t-il confié.
Le médecin convie le ministère de la Santé a pensé à ce groupe d’individus en mettant à disposition les moyens en vue de leur prise en charge. Il convie également les personnes atteintes d’albinisme à se protéger contre les rayons solaires car selon lui, le contact avec ces rayons constitue le point de départ de tous leurs problèmes.
«Plus elles se protègent, moins elles auront de problèmes cutanés», a-t-il souligné. De l’avis de ce spécialiste de la santé, en l’absence de tests génétiques très onéreux pour savoir si l’on est porteur du gène ou non, le mariage entre des personnes atteintes d’albinisme est fortement déconseillé, car tous les enfants qui naîtront de cette union développeront cette affection.
Il a ajouté que 25% des enfants nés de l’union de deux parents récessifs courent le risque de prendre un allèle du père et un allèle de la mère et de développer aussi cette affection.
A propos de la Fondation Pierre Fabre
Pierre Fabre est un Français qui a fait fortune dans les produits cosmétiques et autres produits pharmaceutiques à travers son laboratoire de renommée internationale «Laboratoires Pierre Fabre».
Avant de mourir, il a laissé un testament où il aurait souhaité qu’une partie de sa fortune serve à soigner les personnes atteintes d’albinisme, à lutter contre la drépanocytose et à promouvoir la télémédecine dans les pays en voie de développement.
Au Togo, la Fondation Pierre Fabre appuie la faculté de pharmacie en équipements et promeut la télé-dermatologie. La Fondation est basée à Lavaur à côté de Toulouse en France.
Françoise Aoui (Togo Presse)
